“We weten dondersgoed van elkaar wat we doormaken”
Diabetes type 1 is niet erfelijk, maar je kunt er wel een genetische aanleg voor hebben. Dat weet Uneke Dekkers, bestuurslid van DON, als geen ander. Zowel haar moeder Marjo, broer Jan-Willem als zoons Tijl en Faas hebben diabetes type 1. Samen met Marjo en Jan-Willem vertelt ze over de impact van de ziekte op hun familie.
Marjo was 38 toen duidelijk werd dat ze diabetes type 1 had. Als diëtiste was ze al bekend met de ziekte en wist ze welke invloed deze op haar verdere leven zou hebben. Juist daardoor kwam de diagnose als een schok. “Het heeft lang geduurd voordat ik het écht accepteerde. En zelfs nu nog denk ik soms op dagen dat mijn suikerwaarden te hoog zijn: ik spoel die insulinepomp door het toilet, ik doe het niet meer! Gelukkig zijn er ook veel dagen waarop het wél goed gaat en ik er nauwelijks bij stilsta dat ik diabetes type 1 heb. Hoe het ook zij, ik moet ermee leven, dus ik probeer er het beste van te maken.” Ondanks haar worsteling heeft Marjo het gezinsleven altijd zo normaal mogelijk voortgezet, zonder haar diabetes daarin een grote rol te laten spelen. “Ik maakte voor mijn kinderen gerechten klaar die zij graag aten, want ik wilde niet dat zij rekening moesten houden met mij. Zij zagen natuurlijk wel dat ik iedere dag moest nadenken over mijn voeding, insuline moest spuiten en mijn bloedsuikerspiegel in de gaten moest houden, maar ik wilde ons leven zo normaal mogelijk laten verlopen en laten zien dat diabetes type 1 een ziekte is waarmee je goed kunt leven.”
Volgende generatie
Uneke, de inmiddels volwassen dochter van Marjo, herinnert zich de gesprekken na de diagnose van haar moeder nog goed: “Direct na de diagnose – ik was toen twaalf jaar – was diabetes regelmatig onderwerp van gesprek. Hoewel er weleens werd gesproken over de vraag in hoeverre diabetes erfelijk is, heb ik me nooit actief afgevraagd of mijn familieleden en ik ook kans hadden om de ziekte te krijgen. Ik schrok dan ook toen mijn broer Jan-Willem zo’n tien jaar geleden belde om me te vertellen dat hij, net als mama, diabetes type 1 had.” Ook voor Jan-Willem kwam die diagnose onverwacht. Jan Willem: “Ik geloofde het eerst niet helemaal. Maar tegelijkertijd was de schok ook weer niet heel erg groot. Ik had immers gezien hoe goed mijn moeder ermee omging en heb daaraan een goed voorbeeld gehad. Wel schoot direct door mijn hoofd dat mijn kinderen of neefjes en nichtjes misschien ook diabetes type 1 konden krijgen.”
Vijf jaar geleden werd de angst van Jan-Willem helaas werkelijkheid: bij Unekes oudste zoon Tijl werd op negenjarige leeftijd diabetes type 1 vastgesteld. Vier jaar later kreeg ook Faas, Unekes middelste zoon, de diagnose. “Bij mijn beide zoons was een bezoek aan de huisarts eigenlijk overbodig”, zegt Uneke. “Ik herkende direct de symptomen en wist: dit is diabetes type 1. Ik had bij mijn moeder en Jan-Willem gezien dat het een aandoening is waarmee je goed kunt leven, maar die tegelijkertijd een enorme impact op je leefwereld heeft. Dat bleek ook toen ik mijn ouders belde om te vertellen dat Tijl diabetes had. Ik heb zelden twee mensen zo hard horen huilen als op dat moment. Het was alsof de grond onder hun voeten wegzakte.”
‘Samen komen we erdoorheen’
Tegenwoordig proberen Uneke en haar familie de situatie vooral van de positieve kant te bekijken. Dat meerdere familieleden diabetes type 1 hebben, heeft soms ook voordelen. Uneke: “Tijl en Faas waren al bekend met diabetes toen ze hun diagnose kregen. Dat maakte het makkelijker om ermee om te gaan. En als we een weekend met de hele familie op stap zijn, voelt het op een bepaalde manier ook vertrouwd dat er vier mensen insuline spuiten voor we gaan eten.” Ook Jan-Willem heeft steun aan de familieband, zeker op moeilijke momenten. Jan- Willem: “Mijn moeder, Tijl, Faas en ik voelen met elkaar mee, want we weten dondersgoed van elkaar wat we doormaken. Als het even wat minder gaat, is het prettig dat we een voorbeeld aan elkaar hebben. Samen komen we er wel doorheen, denk ik dan.”
Erfelijkheid en diabetes type 1
In hoeverre heeft de familieband tussen Marjo, Jan-Willem, Tijl en Faas eraan bijgedragen dat ze diabetes type 1 kregen? Als bestuurslid van DON is Uneke goed op de hoogte van de laatste bevindingen op dit gebied, en een eenduidig antwoord op deze vraag is er helaas nog niet. “Het is duidelijk dat diabetes type 1 niet erfelijk is, maar het komt in sommige families wel vaker voor. Je kunt er dus een genetische aanleg voor hebben. Maar wat nu precies de trigger is die ervoor zorgt dat iemand daadwerkelijk diabetes krijgt, is nog niet bekend. Zodra dat bekend is, wordt het in de toekomst wellicht mogelijk om geheel te voorkomen dat mensen diabetes type 1 krijgen! Ik vind het dan ook buitengewoon belangrijk dat er onderzoek naar de genezing van de ziekte wordt gedaan. Ik voer regelmatig gesprekken met wetenschappers die werken aan onderzoek dat DON financieel ondersteunt, en dat is ontzettend hoopgevend. Daardoor ben ik ervan overtuigd dat we steeds dichter bij een oplossing komen!”
DON: De rol van erfelijkheid bij diabetes type 1
Diabetes type 1 erft multifactorieel over. Dit betekent dat het ontstaan van diabetes type 1 door meerdere factoren wordt bepaald. We weten echter niet goed welke factoren dat allemaal zijn en in welke mate ze een rol spelen. Dit kan ook per persoon verschillen. Erfelijke aanleg is zo’n factor. Maar ook factoren waar je in het leven mee in aanraking komt, zoals infecties, spelen mogelijk een rol.