Kenneth & Daniel
Kenneth Perez weet als geen ander hoe het is om zich iedere dag zorgen te maken over de gezondheid van zijn kind. Zijn zoon Daniel, inmiddels 22 jaar oud, kreeg namelijk op jonge leeftijd de allesveranderende diagnose diabetes type 1. Samen vertellen vader en zoon hoe zij de afgelopen jaren leerden omgaan met Daniels ziekte. Daniel door met ijzeren discipline zijn suikerwaardes in balans te houden, en Kenneth door zich voor DON in te zetten als ambassadeur.
Daniel is 13 jaar oud als hij de diagnose krijgt. Als het gezin op vakantie in Denemarken is, begint hij plotseling te vermageren en moet hij constant naar de wc. Daarom gaan zijn ouders direct bij thuiskomst met hem langs de huisarts. “Mijn zoon bleek diabetes type 1 te hebben”, vertelt vader Kenneth, terugdenkend aan het moment in de spreekkamer. “Het maakte me verdrietig, kwaad zelfs, toen ik dat hoorde. Want ik was bang dat Daniel zijn jeugd zou verliezen. Met één bloedtest veranderde zijn leven voorgoed, dat is heftig.”
Angstige momenten
Ook Daniel schrikt als hij het hoort. Hij denkt direct terug aan een gastles die hij enkele jaren daarvoor bijwoonde op de basisschool. “Een man die aan diabetes type 1 leed, kwam in de klas vertellen over zijn ziekte. Hij vertelde dat hij zijn bloedsuikerspiegel niet meer onder controle had. Daardoor zag hij slecht, was hij beide voeten verloren en zou hij de rest van zijn leven in een rolstoel doorbrengen. Toen de dokter mij vertelde dat ik aan diezelfde ziekte leed, zag ik direct die schrikbeelden weer voor me. Kom ik ook ooit in een rolstoel, vroeg ik me af. Ga ik nu ook mijn voeten verliezen?”
Vanaf het moment dat Daniel zijn diagnose krijgt, moet hij goed letten op wat hij eet, zijn suikerwaardes meten, en zichzelf meerdere keren per dag insuline toedienen. Zo voorkomt hij dat hij in een hyper of een hypo terechtkomt. Die zijn op korte termijn gevaarlijk, maar kunnen op lange termijn ook voor gevreesde complicaties zorgen. “We wisten op dat moment nog niet hoe de ziekte zich zou ontwikkelen”, vertelt Kenneth. “Zelfs als je kinderen gezond zijn, ben je als ouder bang dat er iets met ze gebeurt. Laat staan als ze aan een chronische ziekte lijden en daardoor kans lopen op ernstige complicaties. We hebben Daniel daarom flink aangespoord om op zijn suikerwaardes te letten.”
Toch zijn er momenten waarop het misgaat, zeker in de eerste maanden. Vader Kenneth denkt daar niet graag aan terug. “Een aantal keer hebben we meegemaakt dat Daniels ’s nachts een hypo kreeg”, vertelt hij. “We hoorden hem schreeuwen en renden de trap op naar zijn slaapkamer. Daar lag hij, in een soort trance. We probeerden hem er zo snel mogelijk uit te krijgen door hem suiker toe te dienen. Dat lukte, maar het was verschrikkelijk om Daniel zo te zien.”
Na die eerste periode krijgt Daniel in de jaren daarna zijn bloedwaardes langzaam maar zeker steeds beter onder controle. Hij leert leven met alles wat er bij het hebben van diabetes type 1 komt kijken. Zijn vader heeft daar de grootst mogelijke bewondering voor. “Alleen al het letten op wat je eet! Diëten is harstikke vervelend, daarom stoppen de meeste mensen er na een tijdje ook mee. Maar voor Daniel is dat geen optie. Zolang genezing nog niet mogelijk is, zit hij de rest van zijn leven vast aan diabetes type 1. Dat vraagt om ijzeren discipline. Dat is topsport. De manier waarop Daniel zijn ziekte aanvaard heeft, het direct vanaf dag één geaccepteerd heeft en er mee aan de slag is gegaan, dat maakt dat hij mijn held is.”
Op zoek naar een oplossing
Om zijn zorgen een plekje te geven, besluit Kenneth om net als zijn zoon de strijd met diabetes type 1 aan te gaan. Hij wordt ambassadeur van DON en zet zich in om het bewustzijn over de ziekte te vergroten en geld op te halen voor onderzoek. “Ik vind het fantastisch dat DON zich volledig op genezing van diabetes type 1 richt. Want dat is precies waarop ik hoop voor mijn zoon. Genezing, zodat hij zijn leven zonder zorgen weer terugkrijgt. Als ambassadeur zet ik me in om daaraan bij te dragen.”
“Dat zou inderdaad fantastisch zijn”, vult Daniel zijn vader aan. “Voor mezelf, maar ook voor alle andere mensen die lijden aan diabetes type 1. Ik leef al jaren met een ziekte waarvan ik weet dat er geen genezing mogelijk is. Dat voelt weleens als een verhaal zonder einde. Maar genezing zou daar verandering in brengen. Met het werk dat DON doet, met een klein beetje hulp van mijn vader, heb ik goede hoop dat de oplossing dichterbij komt.”