‘Ik wil geen diabetes’, schreef Elief op haar sinterklaaslijstje'
Elief (12) kreeg op driejarige leeftijd diabetes type 1. Nu, negen jaar later, merkt ze steeds meer hoeveel impact de ziekte op haar dagelijks leven heeft. Haar tante Tooske Ragas zocht een manier om haar te helpen en sloot zich aan als ambassadeur bij DON om zo veel mogelijk aandacht te vragen voor onderzoek naar diabetes type 1. Samen doen Elief en Tooske hun verhaal.
Tooske herinnert zich de periode waarin Elief diabetes type 1 kreeg nog goed. “De diagnose had een enorme impact op onze familie. Vanaf dat moment was alles anders, want mijn broer en schoonzus waren 24 uur per dag bezig met haar ziekte. Ze moesten continu rekenen en vooruitplannen om Elief de juiste hoeveelheid insuline te geven. Ik stond ervan te kijken hoe heftig dat was. Tot dat moment wist ik eigenlijk heel weinig over diabetes type 1 en was ik me er niet van bewust dat het zo’n serieuze aandoening is. Toen Elief ziek werd, ben ik me erin gaan verdiepen en realiseerde ik me dat het een slopende en gevaarlijke ziekte kan zijn. Verhoogde kans op hart- en vaatziekten, depressie, schade aan zenuwen, nieren en ogen – de langetermijngevolgen kunnen ernstig zijn.”
Inmiddels is Elief 12 jaar en merkt ze zelf welke impact de ziekte op haar dagelijks leven heeft. Elief: “Ik doe het liefst zoveel mogelijk dezelfde dingen als mijn vriendinnen, maar ik moet wel altijd goed op mijn bloedsuikerwaarden letten. Heel soms doe ik dat niet. Laatst waren mijn vriendinnen lekker aan het eten en nam ik ook iets terwijl mijn waarden al best hoog waren. Op zo’n moment denk ik: het is nu zó leuk samen, het geeft niet als ik me straks even niet lekker voel. Ik heb diabetes, maar dat weerhoudt me er niet van om er gewoon het allerbeste van te maken. Gelukkig helpen mijn vriendinnen me altijd en letten ze goed op wat ik eet.”
Tegenover de zorgzaamheid van haar vriendinnen staat het onbegrip van leeftijdsgenoten die niet goed weten wat diabetes inhoudt. “Tijdens een buurtborrel zat ik binnen televisie te kijken met een aantal andere kinderen, terwijl onze ouders buiten stonden te praten. Op een gegeven moment merkte ik dat mijn suikerwaarden heel laag waren, dus zei ik tegen de anderen dat ze meteen mijn moeder moesten gaan halen. ‘Doe het zelf!’, zeiden ze. Maar ik kon niet meer lopen en voelde dat het niet goed ging. Toen ik bleef aandringen heeft een van hen gelukkig alsnog mijn moeder geroepen. Zij gaf me wat te eten en drinken, terwijl alle kinderen eromheen stonden en zeiden dat ik er toch wel ziek uitzag. Ja, dacht ik, natuurlijk zie ik er ziek uit! Dat was een nare ervaring.”
Genezing steeds dichterbij
Op Tooske maken vooral de sociaal-emotionele gevolgen van diabetes type 1 indruk. “Ik zal nooit het moment vergeten waarop ik het sinterklaaslijstje van Elief onder ogen kreeg. Ze wilde een pop en een gitaar, maar bovenaan stond: ‘Ik wil geen diabetes’. Dat vond ik zo erg! Tijdens mijn ambassadeurschap voor DON heb ik nog veel meer van dit soort verhalen gehoord. Verhalen die me keer op keer heel erg raken.
Gelukkig zijn er de afgelopen jaren belangrijke stappen gezet en komt de genezing van diabetes type 1 steeds dichterbij, mede door de financiële steun van DON voor onderzoeken wereldwijd. Als de ontwikkelingen elkaar in dit tempo blijven opvolgen, bestaat de kans dat Elief een leven zonder diabetes nog gaat meemaken. Voor haar en alle anderen met diabetes type 1 hoop ik dat die doorbraak dichtbij is!”