Alexander Rinnooy Kan
Na je zestigste diabetes type 1 krijgen, het komt zelden voor. Maar het overkwam Alexander Rinnooy Kan, voormalig politicus en hoogleraar. Natuurlijk levert de ziekte hem zorgen op, maar het ware drama voltrekt zich wat hem betreft bij de vele jonge kinderen die ermee moeten leren leven. “Vooral voor hen is onderzoek naar genezing van belang”.
Alexander komt er min of meer bij toeval achter dat hij aan diabetes type 1 lijdt. Als zijn dochter opmerkt dat hij veel toetjes eet en zich afvraagt of hij geen suikerziekte heeft, bezoek hij, om haar gerust te stellen, zijn huisarts. “De arts legde mij uit dat het eten van toetjes weinig met diabetes type 1 te maken heeft” vertelt Alexander, “maar prikte toch even bloed voor een snelle test. Geen diabetes, zo bleek. Maar, twee maanden moest ik opeens veel drinken en plassen. Omdat ik mij vlak daarvoor in de symptomen van diabetes type 1 had verdiept, wist ik dat dit wél reden was om me zorgen te maken. Daarom ging ik opnieuw langs bij mijn huisarts. En wat bleek? Ik had in die twee maanden diabetes type 1 ontwikkeld. Dat bedenk je toch niet?!”
Uitzonderlijk geval
In eerste instantie is Alexander vooral verbaasd over zijn diagnose. Het is namelijk uitzonderlijk dat hij de ziekte op deze leeftijd krijgt. Hij is op dat moment al boven de zestig, terwijl diabetes type 1 zich normaal gesproken op veel jongere leeftijd manifesteert. “Ik denk dat er in Nederland nog geen tien mensen rondlopen die hetzelfde is overkomen. En hoewel het natuurlijk heel fijn is dat ik zo lang zonder de ziekte heb kunnen leven, betekende het ook flink omschakelen. De dagelijks toediening van insuline vroeg om een aanpassing van mijn leven én confronteerde me met de eindigheid ervan. Toch besef ik me vooral dat ik het veel slechter had kunnen treffen; ik heb ruim zestig jaar zonder diabetes geleefd. Dat is veel anderen niet gegund.”
De confrontatie met zijn ongeneselijke ziekte levert Alexander zo nu en dan angst op. “Ik weet dat ik er nooit meer vanaf zal komen”, vertelt hij. “De enige relevante vraag is daarom hoeveel last ik ervan ga hebben. Na een langdurig ziekteverloop kunnen er allerlei vervelende complicaties ontstaan, zoals pijn aan je voeten, het achteruitgaan van je ogen of het minder goed functioneren van je nieren. Omdat ik een vrij licht geval ben, hoop ik dat de schade in mijn lichaam uiteindelijk zal meevallen. Maar de angst voor achteruitgang is altijd aanwezig, en die komt op als het lijkt te gebeuren. Bijvoorbeeld als mijn voeten plotseling pijn doen. Daar zal je het hebben, denk ik dan. Maar dan laat ik het onderzoeken en blijkt het - tot nu toe - om reguliere ouderdomspijntjes te gaan. Een hele opluchting. Maar ik weet ook dat het een volgende keer anders kan zijn.”
Het ware drama
Alexander realiseert zich dat een ziekte als diabetes type 1 een stuk beter te dragen is op oudere leeftijd. “Meestal treft diabetes type 1 vooral jonge kinderen. Zo’n diagnose is een ramp, zowel voor de kinderen als voor het gezin. Het is op jonge leeftijd zoveel lastiger om de discipline op te brengen om op het goede moment de goede hoeveelheid insuline in te spuiten. Ouders moeten daar een hoofdrol in spelen, maar zijn natuurlijk niet altijd in de buurt. Ook gaat het met grote regelmaat mis op school. En als het misgaat, richt dat veel schade aan. De levensverwachting voor kinderen die deze aandoening op jonge leeftijd krijgen, is daardoor aanzienlijk lager dan die van de gemiddelde Nederlander. Wat dat betreft is diabetes een ongelooflijk nare ziekte, maar veel mensen zijn zich daar, helaas, niet van bewust.”
Nooit meer zorgen maken
De rol die diabetes type 1 speelt in Alexanders leven, reikt inmiddels veel verder dan het dagelijkse insulineprikken. Hij zet zich namelijk in als ambassadeur voor DON, om meer aandacht te vragen voor het belang van de zoektocht naar een geneesmiddel. “Ik zet me in omdat het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en de bestrijding van diabetes type 1 buitengewoon kansrijk is. Het heeft al veel opgeleverd, en gaat nog veel meer opleveren, daar ben ik van overtuigd. Maar dat vraagt om inspanningen, geld en brede steun van donateurs. En daar draag ik als ambassadeur heel graag aan bij.”